Centraal Transplantatie Ervaringen topic

[JohanB]

Erg vervelend voor je

Als ik hoor over mensen met netvliesproblemen merk ik maar weer dat gedonder met je hoornvlies nog meevalt. Daar kunnen ze nl. in snijden, in netvliezen niet.
In het ziekenhuis zat er ook een man naast mij, die gingen ze "laseren", kapotte adertjes verwijderen in het netvlies die werden veroorzaakt door jaren suikerziekte.

Maar goed, ik heb gehoord dat mijn lens binnen is, 30 november een afspraak bij Oculenti, kijken hoeveel zicht er uit mijn geopereerde oog komt

[JohanB]

Ik heb inmiddels na mijn transplantatie een lens aangepast gekregen.
Meer hierover kan je lezen op:

http://www.julietmikebravo.nl/index.php ... echteroog/

Kan wel de tekst neerdumpen maar mijn website moet ook bezoekers hebben

In het kort voor de luie mensen, zicht is erg goed met lens, beter dan dat ik heb gezien dan de laatste jaren!

[JohanB]

Zo, vandaag zijn de helft van mijn (22) hechtingen verwijderd door Dr. Rouwen in het UMC.

Niet echt een superprettige behandeling maar geen ramp verder. Eerst werd er gedruppeld om het oog te verdoven en moest ik 10 minuten wachten. Daarna meer druppels en plaatsgenomen in een stoel waarin ik achterover moest liggen.
Er werd een niet zo fijne klem aangebracht en met behulp van een scherpe lamp (bah!), microscoop en gereedschap werden de hechtingen verwijderd.
Geen pijn verder maar de klem is wel voelbaar en het licht was niet zo fijn. Het verwijderen van de hechtingen ging erg snel, na 5 tot 10 minuten was het klaar. Daarna zalf in het oog en een verband erop.

Het voelt nu een beetje geirriteerd aan en ik heb ook geen restzicht in het oog door dat verband dus het is goed dat ik niet op de fiets was gegaan, voel me echt een halve blinde. Toch wel raar hoe zelfs slecht zicht je helpt om bewegingen in je ooghoeken te volgen.

Morgenmiddag mag het verband eraf en zondag mag ik weer rustig proberen om de lens te dragen. In de tussentijd is het even behelpen, heb de letters op deze computer al weer ingezoomd

[qltel]

Zo, vandaag zijn de helft van mijn (22) hechtingen verwijderd door Dr. Rouwen in het UMC.

Geen pijn verder maar de klem is wel voelbaar en het licht was niet zo fijn. Het verwijderen van de hechtingen ging erg snel, na 5 tot 10 minuten was het klaar. Daarna zalf in het oog en een verband erop.

Als ik lees over verwijderen van hechtingen krijg ik alweer gelijk rillingen.

Bij het eerste oog (met oogarts die nogal makkelijk was met dat soort dingen) was dat echt een drama. Ik zag een (leek het) reusachtige tang op m'n oog afkomen die als het ware in mijn oog prikte. Vanzelfsprekend prikte hij er niet in, maar haalde hij de hechting eruit. Ik ben toen ook flauwgevallen en heb er een aantal weken last van gehad.

Bij het tweede oog (en andere oogarts) werd er een scherp lampje op gericht. Ik was hierdoor verblind en zag dat tangetje dus ook niet meer. Deze 8 hechtingen zijn er zonder moeite uit gehaald. (Ja, ik had 8 steekjes en 1 doorlopende die er niet uitgehaald is)

Het kan dan een onprettig scherp lampje zijn geweest, maar je hebt een goede kans dat het daardoor voor jou een stuk makkelijker was..

[JohanB]

Nou Frank, ik zal niet snel flauwvallen van medische procedures, ik moest me meer in houden om niet tig vragen te gaan stellen

Het was erger dan mijn laatste procedure bij de tandarts, nl een wortelkanaalbehandeling. Daar voelde ik helemaal niks van en achteraf was er ook erg weinig pijn.

Dit is echter anders, die klem, dat licht en de irritatie en dat verband achteraf maken mij geen liefhebber van deze handelingen.

Dat verband vind ik maar niks, het drukt op mijn oog zodat ik sterretjes zie en ik baal van het niet kunnen gebruiken van het basiszicht van mijn rechteroog...

Maar genoeg gezeken, morgen mag dat kl*teverband er vanaf

Owjah, ik heb jeuk aan mijn oogleden maar ik kan er niet bij! >:(

[Wilma]

Johan wat zijn bij jou de hechtingen er al snel uitgehaald. En wanneer de volgende helft dan?

Zelf heb ik nog 5 hechtingen in mijn oog en ik mocht proberen een contactlens erover te gaan dragen, maar dat is tot nu toe geen succes.

In mijn rechteroog heb ik nu een injectie Lucentis gekregen, i.v.m. macula degeneratie. Die spuit voelde ik helemaal niet ...net als het verwijderen van de hechtingen ( stelde ook niets voor ).

Angela en Marieke
Ik ben zo benieuwd hoe het nu met jullie gaat.
Groetjes Wilma

[gaby]

Hallo Allemaal.

Ik heb een vraagje: Wanneer kom je eigelijk in aanmerking voor een hoornvlies transplantatie???

zonder lens in is mijn re-oog +/- 15 % en links +/- 40% zicht. Met lens in rechts +/- 50% hier kunnen ze niets meer aan verbeteren zo kreeg ik vorige week te horen. mijn linker oog met lens 70% zicht. Om deze oog te stabliseren ondergaat ik in feb 2010 de crosslinking.

Fijne feestdagen alvast

Groetjes Gaby

[Wilma]

Hallo Gaby,
ik weet niet of er speciale regels zijn.
Bij mij was het zo dat ik geen lens meer verdroeg.
En inderdaad ongeveer 15% overhield.
Groetjes Wilma

[JohanB]

Met lens in rechts +/- 50% hier kunnen ze niets meer aan verbeteren zo kreeg ik vorige week te horen. mijn linker oog met lens 70% zicht.

50% procent is waardeloos, en ik weet dat jij ook redelijk problemen hebt met het lezen van letters op de computer. Mijn linkeroog is 75% en vaak lager, onbekende oorzaak, soms is het zicht gewoon flut.

Ik ben zelf naar een oogarts gegaan toen mijn rechteroog geen lens meer tolereerde, en de oogarts zei dat beide ogen rijp waren voor transplantatie, ook degene die de lens nog tolereert.

Zit je bij een oogarts? Als deze er te moeilijk over doet vraag dan eens een second opinion van een andere oogarts. Lenzenspecialisten kunnen doorverwijzen naar een oogarts voor crosslinking/transplantatie maar alles is uiteindelijk ter beoordeling van een oogarts, lenzenspecialisten zijn nl. geen dokters.

[gaby]

Zit je bij een oogarts? Als deze er te moeilijk over doet vraag dan eens een second opinion van een andere oogarts. Lenzenspecialisten kunnen doorverwijzen naar een oogarts voor crosslinking/transplantatie maar alles is uiteindelijk ter beoordeling van een oogarts, lenzenspecialisten zijn nl. geen dokters.

Hallo Johan

ik ben onderbehandeling bij een oogarts in oogziekenhuis rotterdam. Daar zit ook mijn contactlenzen specialist.
ik heb eigelijk nooit echt gevraagd of ik in aanmerking komt voor een transplantatie. Toen ik net te horen had gekregen dat ik Kc had, dacht ik al gelijk aan een transplantatie ik dacht dan ben ik er vanaf, dit werd gelijk uit mijn hoofd gepraat want dat werkte uiterraad niet zo. Er werd mij toen verteld om stapje voor stapje te gaan kijken welke mogelijkheden er allemaal zijn, zoals lenzen etc je kent t wel.

uiteindelijk kon mijn re-oog geen enkele lens verdragen en toen kwam crosslinking aan de orde, en ons doel is bereikt ik kon weer een lens verdragen daar ben ik uiterraad blij mij. maar ik bereik net de 50% en ik had op meer gehoopt vandaar mijn vraag wanneer kom je in aanmerking. Ik hebt dit niet meer verder te sprake gebracht daar ik te horen kreeg dat links achteruit is gegaan en daar verder over gesproken.

ik ga nu eerste de crosslinking voor mijn linker oog ondergaan, daarna zal ik nog eens met mijn arts over mijn rechter oog praten.
johan bedankt voor je raad ik hou het zeker in mijn achterhoofd.

Groetjes Gaby

[JohanB]

Zo, even een minder goede update:

Gisteren langs 2 ziekenhuizen geweest. Mijn lenzenspecialist (Charles van Oculenti) zag een mogelijke afstoting of infectie in het oog. Dit werd ook vastgesteld door een oogarts die er bij geroepen was. Ik ben meteen met spoed naar het UMC in Utrecht gegaan voor controle. Daar dezelfde conclusie, mogelijke afstoting in het epitheel, dus 4x per dag Tobradex zalf erin en uiteraarde lens uit.

Mijn goede zicht is helaas weer afgepikt. Ben nu wel op mijn werk maar echt prettig is het niet met alleen mijn linkeroog (+- 60 procent zicht, wisselend). Resolutie van mn scherm omlaag gezet.

Gelukkig verder geen pijn of rode ogen, dus ik denk dat het meevalt... Morgen wederom controle in het UMC.

[RiaS]

Wat een vervelende ontwikkeling, Johan. Hopelijk dat je het weer snel onder controle hebt en je er verder geen nadelige gevolgen van ondervindt.
Sterkte gewenst.
Ria

[JohanB]

Nou, ik ben net weer terug uit het UMC. Weer 2 nieuwe oogartsen leren kennen, het houdt daar maar niet op, iedere keer weer nieuwe mensen...

Uiteindelijk lijkt het allemaal minder dramatisch dan verwacht, men ziet wel wat plekjes in het nieuwe hoornvlies maar verder is er geen reden tot onrust. Oogzalf mag stoppen, wel 4x per dag druppelen met de al voorgeschreven onstekingsremmers, afbouwen naar weer 2x per dag over 2 weken.

Wel wordt ik serieus chagrijnig van steeds weer andere artsen. Ik weet dat het een academisch ziekenhuis is maar het verbaast mij als men het dossier niet goed blijkt te lezen en mij gaat vragen of het de vermeldde visus 1.2 nu gecorrigeerd of ongecorrigeerd is? Dat weet je toch wel? Wie haalt er nu 1.2 ongecorrigeerd minder dan een jaar na een transplantatie?
Ook lijkt men niet te snappen dat veel KC patiënten alleen met lenzen goed kunnen zien. Dat moet je toch weten als oogarts?

Gelukkig volgende week de oogarts die mij heeft geopereerd, dat zal wel een verlichting zijn t.o.v. alle nieuwelingen die ik in de afgelopen weken voorbij heb zien komen. >:(

[Wilma]

Hoi,
Gelukkig valt het dus mee...
Ik woon in Hengelo en moet nog naar Nijmegen voor controle`s.
Daar heeft "mijn " arts een speciaal cornea spreekuur.
In Hengelo doen ze wel controle`s tussendoor.
Nu weet ik wel dat jij er speciaal tussen geplaatst moest worden natuurlijk, ( dan moet je wel accepteren wie er is )
maar dat vond ik altijd heel vervelend.
Alle verhalen nog weer uitleggen.
7 juli moet ik weer naar Nijmegen en dan is er geen cornea spreekuur.
Maar wel een gewoon spreekuur van "mijn " arts.
ik heb ze duidelijk gezegd dat ik niet naar een andere arts wil en nu maar afwachten of dat goed gaat

]Mijn rechter oog gaat door het netvlies probleem niet goed, centraal ben ik het zicht kwijt en dat geeft onrust bij het kijken.
Nu vertelde mijn lensspecialist dat er ook lenzen zijn met een zwarte vlek ervoor zodat je niet met dat oog
hoeft te kijken.
Want ik zie me niet tot mijn 80e met een oog pleister op te lopen.....

Ik hoop verder dat het goed met je oog blijft gaan.
Groetjes Wilma

[JohanB]

Zo,

De lange update staat hier: http://www.julietmikebravo.nl/index.php ... plicaties/

In het kort, de lens mag weer in en ik ben weer terug op mijn oude zicht. Wel heb ik nog steeds aan de kant van mijn neus een plek in het hoornvlies welke wazig is door instroom van vocht. Ik heb hier verder weinig last van dus de dokter vond het geen probleem. Mochten er zich later nog problemen voordoen dan kan desnoods het endotheel apart worden vervangen, maar dat is nu zeker nog niet aan de orde, al helemaal niet omdat mijn zicht absoluut geen issue is. Bijna 1.2 en overdag eigenlijk geen last van de "waas".

Eind goed al goed dus, voorlopig...