Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Deel uw ervaring met andere Keratoconus Patienten.

Moderator: Global Moderator

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 30 sep 2009, 18:03


Martijn
Newbie
Newbie
Berichten: 15
Lid geworden op: 04 nov 2007, 00:05

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Martijn » 10 dec 2009, 14:01

Hoi Lotje!!
Bedankt voor je verhaal over wat je allemaal hebt meegemaakt met lenzen alleen al. Heel interessant om te lezen! Ik heb ook gelezen dat je nu synergeyes kc lenzen hebt? Voor beide ogen? Bevallen ze nog steeds? Ik ben zelf iets minder lang op zoek naar de perfecte lens, namelijk 3 jaar, en het begon met harde lenzen. Het duurde een half jaar voordat ik redelijk aan de lenzen gewend was. Ik kon ze inhouden, maar er kwam heel vaak vuil onder en als het een beetje droog was in een lokaal of thuis schuurden ze meteen over m'n mont blanc. Erg vervelend,want dan moesten ze uit en zag ik dus niets, mijn rechter ook heeft "gevorderde" kc. Maar jij hebt ook een bindweefselafwijking toch? Was/is het voor jou geen optie om te crosslinken, of is dit al gebeurd?
In het ziekenhuis in Zwolle werd mij na kc constatering niets verteld over crosslinking trouwens, en daar ben ik nog steeds redelijk boos over. Via dit forum kwam ik in contact met Dr. Tahzib die een jaar geleden mijn rehter oog heeft gecrosslinkt. Maar dat terzijde... :-)
ongeveer een half jaar geleden moest ik een scleralens voor dat oog, en misschien een middelgrote harde lens. Ik vroeg of ik deze eerst mocht proberen, want d stap van kleine harde lens naar grote scleralens is wel groot voor mij ;-) dus dat mocht, maar die zat tijdens het laatste half jaar rot en hij schuurde en toe uiteindelijk kwam de contactlensspecialist met de synergeyes lens. De Synergeyes KC. Dit is echt een ideale oplossing voor mij. Ik vraag me af hoe hij jou bevalt. Als deze toch niet goed zit, kun je wachten op/vragen naar de nieuwe synergeyes ClearKone. Naar mijn idee is deze lens bete afgestemd op de grote kc, zodat die er goed onder past. Google maar eens. Deze Is geloof ik ook genomineerd tot meest innovatieve product van 2009, maar ik weet niet door wie ;-)

laat je weten hoe je nieuwe lens zit en hoe je erdoor zie in vergelijking met je oudere lenzen? Ze zijn voor ons bezig!! :D
doei en succes!
Martijn

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 10 dec 2009, 15:11

Hi Martijn!

Fijn te lezen dat mijn verhaal herkenning geeft. Hoop ook dat het mensen kan helpen met dit nare probleem.

Ik heb nu een paar weken een test synergeyes en toevallig werd ik gisteren gebeld dat MIJN lens klaar ligt, dus ik ga dinsdag aanstaande naar mijn optometrist voor het ophalen en passen van de synergeyes KC lens speciaal voor mijn oog. Ik heb er alleen een voor mijn rechteroog, mijn linker is, ondanks de dunne plekken, nog kc vrij gebleven.

Klopt dat ik een onderliggende bindweefselafwijking heb, EDS hypermobiel.
Ik heb nog geen idee over crosslinking, ik hoop niet de eerste EDS patiënt te zijn als ik dat zou kunnen gaan doen. Dus ik wacht op ervaringen van anderen... gewoon omdat het toch je OOG is... en ik met de EDS al zoveel slechte genees-ervaringen heb gehad... ben ik dus wat voorzichtig. Mocht iemand hier me meer over kunnen vertellen dan graag natuurlijk!!!

Ik zal jullie op de hoogte houden als ik volgende week mijn goeie lens eindelijk heb. Wat de testlens betreft, hij zit heerlijk behalve dus dat hij niet goed past en zo toch over de top schuurt en op nog een plekje kleine beschadigingen aan het hoornvlies geeft. Het is nu eenmaal erg kwetsbaar spul.

Groetjes,
Lot

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 17 jan 2010, 13:52

Update zoektocht.

Na een tijd met een proeflens van redelijke sterkte van synegeyes heb ik sinds een week nu eentje die speciaal op mijn oog gemaakt is, ik doe hem nu om de dag twee uur in, het gekke is dat ik hem als ik hem langer in heb bijna niet meer uit krijg, dan zit hij echt muurvast, het lijkt wel alsof mijn oog dan te droog is geworden. Plus dat ik erg snel last heb van een soort overmatige eiwit aanmaak, kan dat? Vorige week had ik mijn synereyes vier uur in, hij zit namelijk bijzonder prettig en ik kan er redelijk door zien, kan normale lettertjes niet lezen maar een groot reclame bord bijv wel. Niet scherp maar goed, stukken beter dan zonder. Alleen de volgende ochtend zat mijn oog dichtgeplakt, helemaal vol met troepjes, opgedroogd tussen mijn wimpers, moest er een nat watje op laten weken voor ik het goed kon lospeuteren zodat ik mijn oog weer open kon doen.

Dit heb ik met andere lenzen nog niet meegemaakt... :o

Hopelijk ben ik volgende week in staat even naar de optometrist te rijden dat hij even kan kijken hoe de lens zit. Ik heb het gevoel dat hij alsnog mijn top van de conus een beetje raakt. Als dat zo is dan moet ik dus wachten tot de cleanclone versie ook in NL te krijgen is...

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 28 jan 2010, 14:04

Begin Januari kreeg ik de synergeyes KC lens speciaal voor mijn oog... vandaag bij de opto langs voor even kijken hoe het gaat... nou, ik kan er beter door zien dan zonder.... maarrrrrrrrr.... ik kan de dag nadat ik hem 2 tot 4 uur in heb gehad mijn oog niet open krijgen ivm dichtgeplakt oog vol troepjes... en ik ben minstens anderhalve dag van de wereld door de gruwelijkste migraine aanvallen ooit.... :'(

Optometrist geeft het op, de handdoek in de ring. :o

Ik mag deze lens houden en voorzichtig af en toe even in doen... maar de troepjes in mijn oog na het dragen duidt op afweerreactie van mijn oog en de migraine komt inderdaad van de reacties in mijn hersenen die ineens weer redelijk zinvolle informatie krijgen waar ze ff niets mee kunnen na ruim 6 jaar niets zinnigs, meer dan 6 jaar, want ik ben al 6 jaar bezig met de juiste lens zoeken... afijn, mijn hersenen hebben dus schade opgelopen van de keratoconus. Lekker dan. En het herstellen doet bij mij dus migraine triggeren... en om nu 2x per week na 4 uur lensje in twee dagen doorziek te zijn... is dat het waard?

Dusssssss... ik ben niet blij. :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

Martijn
Newbie
Newbie
Berichten: 15
Lid geworden op: 04 nov 2007, 00:05

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Martijn » 28 jan 2010, 14:28

Hoi Lotje,

Je migraine is vervelend en die troepjes ook. Echter, persoonlijk lijkt het me sterk dat je hersenen zodanig worden aangetast dat het erge gevolgen geeft. Ik heb zelf erg veel last gehad van migraine en ik weet hoe erg het is om zo lang van de wereld te zijn. Ik ben geen arts oid, maar als ik in jou schoenen zou staan, zou ik ondanks de migraine en de troepjes toch wekelijks die lens voor enkele uren in te doen. Die migraine lijkt een gevolg van die lens, omdat je hersenen ineens zinnig beeld moeten verwerken na 6 jaar, zoals je aangeeft. Je hersenen kunnen hier waarschijnlijk gewoon aan wennen. Die troepjes zijn wel irritant, maar na groning spoelen is dit toch weer weg? Of blijft het de hele dag?

Ga je naar een contactlens specialist of naar een oogarts? Ik zou in het eerste geval een oogarts vragen over de migraine (of deze weggaat en schadelijk is). Ook is er natuurlijk nog hoop op de ClearKone! Ik ga binnenkort naar de contactlens specialist om hier meer over te vragen en dat hoor je dan wel van me.

Ik ben mentaal bij je aanwezig! Je bent al 6 jaar bezig dat laat zien hoe gemotiveerd persoon je bent en dat je niet opgeeft, zoals toch veel mensen doen... Dus geef niet op, ze zijn voor ons bezig.

Ik hoor graag van je wat je gaat doen en hoe het met je ogen gaat, hou ons op de hoogte!

Vriendelijke groeten,
Martijn

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 01 mei 2010, 01:05

Hoi Martijn,

Dank nog! Ik ben momenteel ff KLAAR met dat gekloot met lenzen, mijn oog vindt het niets en ik krijg alleen meer een meer kleine beschadigingen van die dingen op mijn hoornvlies. Of na een klein uurtje lens in dagenlang een oog met snotjes...

Dus ik leef nog weer met een oog. Hoewel het slechte (rechter) oog nog achteruit gaat, ik word regelmatig gek omdat ik weer eens ergens tegenaan loop, ik mis gewoon een flink stuk zicht rechts. :-\ Ellende is dat ik door de EDS dan meteen onder de blauwe plekken kom te zitten... erg fraai.

Maar ik ben op het moment ook niet fot en strijdlustig genoeg om weer op zoek te gaan en een oogarts te zoeken. Zou wel moeten... ::)

Groetjes,
Lot

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 07 apr 2011, 15:27

Hallo allemaal,

Daar is ze weer, kom net thuis van een bezoekje aan mijn revalidatiearts en we gaan weer verder met het zoeken naar een oplossing voor mijn keratoconus oog. Hij snapt dat het slechte zicht zwaar vermoeiend is en inmiddels is de wetenschap alweer een stuk verder dus;

Vertel mij, wat is het nieuws? bij wie moet ik zijn en wat moet ik proberen?

Is Amsterdam nog in beeld of kan ik beter meteen doorstromen naar het UMC (waar ik de pijnarts/onderzoeker en anesthesioloog al ken) ;) (maar waar ik niet graag met de auto rondrijd, wat een ellende daar) :o

Groetjes,
Lotje

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 07 apr 2011, 15:51


Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 07 apr 2011, 16:35


margriet
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 79
Lid geworden op: 11 mei 2006, 18:21

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor margriet » 08 apr 2011, 11:14


Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 03 okt 2011, 13:22


margriet
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 79
Lid geworden op: 11 mei 2006, 18:21

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor margriet » 16 okt 2011, 14:02

Hoi Lotje,

Succes met het verder zoeken naar een lens, ben je inmiddels geweest, of heb je een afspraak staan? De clearkonelens bevalt mij nog altijd redelijk goed.
Ik las laatst ook iets over een nieuwe scleralens, de misa-lens. Iets dat je misschien ook nog niet geprobeerd hebt?

sterkte met je oog!

groetjes margriet

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor Lotje » 17 mei 2018, 21:21

Hoihoi,

Na bijzonder lange afwezigheid heb ik de weg weer gevonden. Nu moet ik me weer inlezen, ik heb gewoon teveel last van mijn kc oog.
Zijn er de afgelopen jaren nog fijne nieuwe ontwikkelingen geweest waar wij mee geholpen zouden kunnen worden? Ik heb met mijn huisarts afgesproken dat ik binnenkort langs zal komen en dan gaan we weer eens kijken of er inmiddels al een goede oplossing is voor de keratoconus.
Iemand tips?

Groetjes,
Lotje

bert1952
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 71
Lid geworden op: 03 sep 2010, 14:36

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Berichtdoor bert1952 » 29 aug 2018, 11:27

Ik heb inmiddels al weer een paar jaar de Kerasoft IC lens, is een zachte KClens en het comfort is zeer goed.
Ik kan je deze lenzen van harte aanbevelen.

Groetjes Bert


Terug naar “Contactlenzen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten