Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Deel uw ervaring met andere Keratoconus Patienten.

Moderator: Global Moderator

Plaats reactie
Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 30 sep 2009, 18:03

Na een paar jaar van meten en lenzen proberen heb ik hier een verhaal over geschreven in 2007. Daarna ben ik een tijdje me niet meer bezig gaan houden met mijn kc... en nu komt er binnenkort misschien een herstart met de zoektocht naar de juiste lens. Afijn, misschien is het leuk en nuttig om mijn zoektocht verhaal hier op het forum te zetten voor (h)erkenning bij anderen? Daarom dus bij deze... mijn verhaal.

Indien niet gewenst dan mag een modje het wegdoen, of als verkeerd geplaatst dan mag je het verzetten.Het leek me gewoon een leuke aanvulling hier, een ervaringsverhaal keratoconus-lens zoeken. ;D

Ik zie ik zie wat jij niet ziet… een verslag over keratoconus

Het is een drukke en stressvolle periode in 2004 en ik geef de vermoeidheid de schuld van mijn dagelijkse migraine en het wazige zien. Ik weet nog maar net dat Ehlers-Danlos bestaat en begin me stapje voor stapje te verdiepen in de materie. Ik herken mezelf bij vrijwel elk nieuw stuk informatie dat ik onder mijn vermoeide ogen krijg. Mijn rechter oog gaat de laatste tijd hard achteruit en op een dag stap ik na mijn werk een brillenwinkel binnen. We doen een simpele oogtest en ze zegt; “Kom maar terug voor een nieuwe meting als u uitgerust bent, hier kan ik niets mee.” Ik rust een beetje en ga voor een nieuwe meting op een ochtend voor mijn werk. Ook deze keer komt er geen bruikbaar resultaat en ze adviseert me naar een oogarts te gaan. Afspraak maken, wachten, en dan zit ik in het ziekenhuis met zo’n mal brilletje op en 1 hand voor mijn linker oog. Of ik naar iets tegenover me op de muur wil kijken en of alle strepen even dik zijn? “Eh…” zeg ik, “welke strepen?” De arts zegt; “Die naar de nummertjes wijzen….” Ik kijk nog eens goed; “Welke nummertjes?” De arts lacht luid; “okay, ik weet genoeg, je hebt een keratoconus, ik verwijs je door naar een goede optometrist. Als ik mijn hand weghaal van mijn linker oog zie ik dat ik naar een klok moest kijken, hmz… ik zag slechts een vage grijze vlek op de witte ziekenhuis muur. Thuis maak ik meteen een afspraak met de optometrist en ga op internet zoeken naar informatie. Een van de eerste stukjes die ik vind is het artikel op de VED website; OOPS!
Oogproblemen bij het Ehlers-Danlos syndroom

Het menselijk oog is hoofdzakelijk opgebouwd uit bindweefsel. De sclera (het buitenste omhulsel van de oogbol) bestaat in zijn geheel uit bindweefsel en beslaat 80% van de oogbol. Aangezien bij het Ehlers-Danlos syndroom het bindweefsel niet goed is aangelegd, hebben patiënten met dit syndroom een verhoogde kans op oogproblemen. Onderstaande oogaandoeningen zijn niet specifiek voor het Ehlers-Danlos syndroom. De aandoeningen kunnen bij ieder mens voorkomen. Echter bij aandoeningen waarbij het bindweefsel niet in orde is, bestaat er een verhoogde kans. Keratoconus; In het hoornvlies kan een uitpuiling ontstaan op de plaats waar het weefsel dunner is of te zwak is om weerstand te bieden aan de druk binnenin het oog. Er ontstaat een enorme vertekening van beelden.

Keratoconus (KC) is een puntvormige verdunning van het hoornvlies zonder tekenen van ontsteking. Tot vrij recent werd KC symptomatisch behandeld d.m.v. het aanpassen van een harde contactlens ter verbetering van de gezichtsscherpte. Tegen de tijd dat contactlens-intolerantie optrad werd overgegaan tot een conventionele penetrerende hoornvliestransplantatie. Meer geavanceerde behandelingsmogelijkheden maken het nu mogelijk het ziekteproces (deels) te stabiliseren waardoor de prognose sterk is verbeterd.

Oorzaak

Onbekend. Mogelijk geassocieerd met oogheelkundige of interne aandoeningen zoals habitueel oogwrijven, atopische dermatitis, syndroom van Down, syndroom van Marfan, osteogenesis imperfecta en Ehlers-Danlos syndroom. Begint in puberteit of vroege adolescentie.
De optometrist doet veel verschillende onderzoeken, zo meet hij onder andere de dikte van mijn hoornvlies, tot mijn schrik hebben beide ogen erg dunne plekken! Mijn rechter heeft de uitstulpende bult die het kenmerk is van de keratoconus. Links is in orde maar loopt door die zwakke dunne plekken wel het risico ook een bobbel te gaan vormen. De oogdruk in het oog mag dus niet te hoog worden anders gaat het links ook mis. Niet zwaar tillen, niet persen en ook niet in mijn oog wrijven. Dan volgen er ruim twee jaar waarin ik regelmatig naar de optometrist moet voor nog meer onderzoeken en zo test ik uiteindelijk meer dan 10 verschillende zuurstofdoorlatende harde lenzen. Lensje nr. 7 geeft een redelijke comfort maar mijn zicht wordt niet veel beter. Toch blijft dit voorlopig mijn lens. We proberen speciale kleine KC lenzen maar twee keer knipperen en het ding ligt op mijn wang. We proberen een iets grotere maar ook die schuurt over de top van de bult en snijdt aan de randen in mijn gevoelige hoornvlies. Weer een andere lens zit redelijk maar draait ondersteboven in mijn oog waardoor mijn zicht helemaal bizar wordt. Ook was er eentje die telkens naar de achterkant van mijn oog schoot, erg onprettig, vooral in de auto… Er komt zelfs een fabrikant met speciale zachte KC lenzen, ik zit een uur in een hokje en we meten en passen en meten en passen tot ik hoofdpijn heb en misselijk ben. Dan blijkt dat deze lenzen maar tot -4 gaan en mijn bult is nu te vergelijken met +/- -8. Daarna laten we het een paar maanden rusten.

Uiteindelijk vind ik online positieve verhalen over een giga grote lens die niet op je hoornvlies leunt maar op je oogwit, dat klinkt goed! Ik opper het idee bij de optometrist en hij gaat deze optie voor me uitzoeken. Sclera lenzen worden op maar een paar plaatsen in NL aangemeten en je hebt een brief van de oogarts nodig, dan worden ze vergoed vanuit de basis verzekering. Eind april 2007 belt mijn optometrist met goed nieuws; hij heeft iemand gevonden die alles weet van deze lenzen en die wil naar de zaak komen om mij te helpen. Over de scleraallens vind ik online een scriptie van deze man en bij het keratoconus stukje staat o.a.;
Doordat de visus in veel gevallen door de irregulariteit van de cornea nogal te wensen overlaat is het dragen van
contactlenzen een zeer goede indicatie. Vele aanpassers gebruiken nog steeds kleine RGP contactlenzen om de Keratoconus te corrigeren. Helaas komt dit nog veel voor. Bij deze methode van correctie zal er altijd een “touch” zijn met de cornea, terwijl iedereen altijd heeft geleerd dat dit uit den boze is! Het is jammer dat dit nog te vaak voorkomt, een cornea die al niet goed functioneert zover negatief beïnvloeden dat het epitheel beschadigd wordt. Met een scleraallens blijft de cornea in takt omdat deze het epitheel niet raakt waardoor het dus ook niet kan beschadigen. Doordat de passing van een scleraallens zich voornamelijk afspeelt op de vorm van de sclera hebben we dus eigenlijk niet zo veel met de cornea te maken. Het enige waar we op moeten letten is dat de “pool” achter de lens niet te dik is anders wordt er geen optimale visus verkregen en zal het beeld wat onstabiel zijn. Mocht de Keratoconus echter gaan doorzetten, dan is een Keratoplastiek het enige juiste alternatief. Doordat het transplantaat vaak nog wat irregulier is moet er vaak alsnog een scleraallens gedragen worden om een optimale visus te verkrijgen.
Op Maandag 14 mei 2007 is het zo ver, ik heb een afspraak voor het aanmeten van een sclera lens. Het is weer een zware middag geworden met veel passen en meten. Mijn optometrist heeft v.a. 2004 elk jaar een “orbscan” van mijn hoornvlies gemaakt en nu maakte hij een nieuwe, zodat Dhr S goed kon zien waar mijn Keratoconus zit en hoe “hoog” mijn bult is. Het was wel even schrikken toen bleek dat mijn bult het afgelopen jaar 0,9 mm gegroeid is! Ik had ook zelf al wel gemerkt dat ik nog slechter was gaan zien maar dat de KC zo progressief is had niemand verwacht. Het zijn bijzonder grote lenzen (2 CM doorsnede) en het inzetten is even lastig. Vooral om het zo te doen dat er geen luchtbel onder zit maar wow! Wat een comfort! Waar de gangbare harde lens je hoornvlies raakt en irriteert valt deze lens eroverheen en dat scheelt enorm.
Uiteindelijk zijn we meer dan anderhalf uur bezig met lens in, kijken, maat en vorm bepalen en dan op de bekende manier (met het malle brilletje) de sterkte bepalen. Is dit duidelijker dan dit? En dit? Lens uit, andere lens in en weer meten… Ik word altijd erg moe van die oogtesten, mijn oog corrigeert zelf ook wat hij kan en dan krijg je een soort spierpijn, vooral ook in je hersenen maar het resultaat is wel dat mijn KC inderdaad “erg genoeg” blijkt voor een verwijzing/vergoeding en gelukkig gaan de heren dat regelen want ik ben inmiddels zo stuk, zo moe, zo gaar… dat ik blij ben een vriendin bij me te hebben die chauffeur en rolstoelduwer wil zijn. Dhr S denkt dat hij met een sclera lens mijn zicht 50% kan krijgen en dan misschien met een bril erbij nog een beter resultaat mogelijk is. Een week later kan ik mijn lens gaan ophalen. Hij voelt goed, maar het indoen is een kunst die ik nog veel moet oefenen en over het eruit halen zal ik het nog even helemaal niet hebben… (PLOP! AU!) De komende tijd ga ik oefenen en proberen hem 4 uur achter elkaar in te houden. Ik zie met lens nu inderdaad al een stuk beter dan zonder maar het is nog verre van optimaal. Wel merk ik dat ik veel meer contrast zie en ook komt er weer diepte in mijn zicht, dat lijkt me logisch, want daarvoor heb je nu eenmaal twee ogen nodig. Over een week moet ik weer terug en kijken we hoe het gaat.

Heb dus de afgelopen dagen dagelijks een paar uur mijn lens ingedaan om te wennen maar tot 4 uur red ik het niet want het doet pijn. Ik had het gevoel dat hij toch de top van mijn conus raakt... vanmiddag dus naar de optometrist, kleurvloeistof in mijn oog en kijken... hm... tja, hij raakt je hoornvlies bij de conus. Superdesuperclose-up foto's gemaakt en nog een meting gedaan daarna nog weer met het stomme brilletje gemeten... en ik weer even klagen dat het nog meer pijn was gaan doen... weer met de superdesuperkijkmachine gekeken en wat zien we??? (meteen ook weer foto's gemaakt) daar waar de lens mijn conus raakt heeft hij mijn hoornvlies beschadigd en geschuurd!!! En daar was nu de kleurstof ingetrokken zodat je het heel duidelijk kon zien!!! Dus niet meer indoen en wachten op een nieuwe oproep en een nieuwe lens. Hoewel het nu dus even tegenvalt hebben we goede hoop dat dit goed komt, het aanmeten is gewoon een heel precies werkje en je hoornvlies mag de lens echt niet raken. Verder geloof ik wel dat ik straks met de goede lens heel erg blij ga zijn en mijn zicht weer zo goed kan worden dat ik weer kan autorijden en minder moe word van mijn slechte zicht.

Inmiddels zijn we een paar maanden verder en heb ik eindelijk een lens die lekker zit, en die ik probleemloos 4 uur kan inhouden. Deze keer waren de heren zo ontevreden dat ze een afspraak met me geregeld hebben IN de fabriek, alwaar ze konden meten en berekenen en overleggen en dan een lens maken, weer kijken en rekenen en bij lens nummer 5 waren we tevreden. Ik zie er iets beter door dan zonder lens maar nog niet scherp, dat zou later nog met een bril opgelost moeten kunnen worden. Als ik iets beter gewend ben ga ik dan ook terug naar de optometrist voor de verdere weg naar goed zien.

Gebruikte medische termen:
sclera = buitenste omhulsel van de oogbol
cornea = hoornvlies
epitheel = bovenste laag van de huid
keratoconus = uitpuiling van het hoornvlies waar dit te zwak is om weerstand te bieden aan de inwendige oogdruk
plastiek = plastische operatie waarbij misvormd lichaamsdeel opnieuw wordt gevormd, hersteld of versterkt
visus = gezichtsvermogen

Het grootste deel van dit verslag is in de zomer van 2007 geplaatst in het blad van de VED.
Door: Lotje

Martijn
Newbie
Newbie
Berichten: 15
Lid geworden op: 04 nov 2007, 00:05

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Martijn » 10 dec 2009, 14:01

Hoi Lotje!!
Bedankt voor je verhaal over wat je allemaal hebt meegemaakt met lenzen alleen al. Heel interessant om te lezen! Ik heb ook gelezen dat je nu synergeyes kc lenzen hebt? Voor beide ogen? Bevallen ze nog steeds? Ik ben zelf iets minder lang op zoek naar de perfecte lens, namelijk 3 jaar, en het begon met harde lenzen. Het duurde een half jaar voordat ik redelijk aan de lenzen gewend was. Ik kon ze inhouden, maar er kwam heel vaak vuil onder en als het een beetje droog was in een lokaal of thuis schuurden ze meteen over m'n mont blanc. Erg vervelend,want dan moesten ze uit en zag ik dus niets, mijn rechter ook heeft "gevorderde" kc. Maar jij hebt ook een bindweefselafwijking toch? Was/is het voor jou geen optie om te crosslinken, of is dit al gebeurd?
In het ziekenhuis in Zwolle werd mij na kc constatering niets verteld over crosslinking trouwens, en daar ben ik nog steeds redelijk boos over. Via dit forum kwam ik in contact met Dr. Tahzib die een jaar geleden mijn rehter oog heeft gecrosslinkt. Maar dat terzijde... :-)
ongeveer een half jaar geleden moest ik een scleralens voor dat oog, en misschien een middelgrote harde lens. Ik vroeg of ik deze eerst mocht proberen, want d stap van kleine harde lens naar grote scleralens is wel groot voor mij ;-) dus dat mocht, maar die zat tijdens het laatste half jaar rot en hij schuurde en toe uiteindelijk kwam de contactlensspecialist met de synergeyes lens. De Synergeyes KC. Dit is echt een ideale oplossing voor mij. Ik vraag me af hoe hij jou bevalt. Als deze toch niet goed zit, kun je wachten op/vragen naar de nieuwe synergeyes ClearKone. Naar mijn idee is deze lens bete afgestemd op de grote kc, zodat die er goed onder past. Google maar eens. Deze Is geloof ik ook genomineerd tot meest innovatieve product van 2009, maar ik weet niet door wie ;-)

laat je weten hoe je nieuwe lens zit en hoe je erdoor zie in vergelijking met je oudere lenzen? Ze zijn voor ons bezig!! :D
doei en succes!
Martijn

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 10 dec 2009, 15:11

Hi Martijn!

Fijn te lezen dat mijn verhaal herkenning geeft. Hoop ook dat het mensen kan helpen met dit nare probleem.

Ik heb nu een paar weken een test synergeyes en toevallig werd ik gisteren gebeld dat MIJN lens klaar ligt, dus ik ga dinsdag aanstaande naar mijn optometrist voor het ophalen en passen van de synergeyes KC lens speciaal voor mijn oog. Ik heb er alleen een voor mijn rechteroog, mijn linker is, ondanks de dunne plekken, nog kc vrij gebleven.

Klopt dat ik een onderliggende bindweefselafwijking heb, EDS hypermobiel.
Ik heb nog geen idee over crosslinking, ik hoop niet de eerste EDS patiënt te zijn als ik dat zou kunnen gaan doen. Dus ik wacht op ervaringen van anderen... gewoon omdat het toch je OOG is... en ik met de EDS al zoveel slechte genees-ervaringen heb gehad... ben ik dus wat voorzichtig. Mocht iemand hier me meer over kunnen vertellen dan graag natuurlijk!!!

Ik zal jullie op de hoogte houden als ik volgende week mijn goeie lens eindelijk heb. Wat de testlens betreft, hij zit heerlijk behalve dus dat hij niet goed past en zo toch over de top schuurt en op nog een plekje kleine beschadigingen aan het hoornvlies geeft. Het is nu eenmaal erg kwetsbaar spul.

Groetjes,
Lot

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 17 jan 2010, 13:52

Update zoektocht.

Na een tijd met een proeflens van redelijke sterkte van synegeyes heb ik sinds een week nu eentje die speciaal op mijn oog gemaakt is, ik doe hem nu om de dag twee uur in, het gekke is dat ik hem als ik hem langer in heb bijna niet meer uit krijg, dan zit hij echt muurvast, het lijkt wel alsof mijn oog dan te droog is geworden. Plus dat ik erg snel last heb van een soort overmatige eiwit aanmaak, kan dat? Vorige week had ik mijn synereyes vier uur in, hij zit namelijk bijzonder prettig en ik kan er redelijk door zien, kan normale lettertjes niet lezen maar een groot reclame bord bijv wel. Niet scherp maar goed, stukken beter dan zonder. Alleen de volgende ochtend zat mijn oog dichtgeplakt, helemaal vol met troepjes, opgedroogd tussen mijn wimpers, moest er een nat watje op laten weken voor ik het goed kon lospeuteren zodat ik mijn oog weer open kon doen.

Dit heb ik met andere lenzen nog niet meegemaakt... :o

Hopelijk ben ik volgende week in staat even naar de optometrist te rijden dat hij even kan kijken hoe de lens zit. Ik heb het gevoel dat hij alsnog mijn top van de conus een beetje raakt. Als dat zo is dan moet ik dus wachten tot de cleanclone versie ook in NL te krijgen is...

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 28 jan 2010, 14:04

Begin Januari kreeg ik de synergeyes KC lens speciaal voor mijn oog... vandaag bij de opto langs voor even kijken hoe het gaat... nou, ik kan er beter door zien dan zonder.... maarrrrrrrrr.... ik kan de dag nadat ik hem 2 tot 4 uur in heb gehad mijn oog niet open krijgen ivm dichtgeplakt oog vol troepjes... en ik ben minstens anderhalve dag van de wereld door de gruwelijkste migraine aanvallen ooit.... :'(

Optometrist geeft het op, de handdoek in de ring. :o

Ik mag deze lens houden en voorzichtig af en toe even in doen... maar de troepjes in mijn oog na het dragen duidt op afweerreactie van mijn oog en de migraine komt inderdaad van de reacties in mijn hersenen die ineens weer redelijk zinvolle informatie krijgen waar ze ff niets mee kunnen na ruim 6 jaar niets zinnigs, meer dan 6 jaar, want ik ben al 6 jaar bezig met de juiste lens zoeken... afijn, mijn hersenen hebben dus schade opgelopen van de keratoconus. Lekker dan. En het herstellen doet bij mij dus migraine triggeren... en om nu 2x per week na 4 uur lensje in twee dagen doorziek te zijn... is dat het waard?

Dusssssss... ik ben niet blij. :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

Martijn
Newbie
Newbie
Berichten: 15
Lid geworden op: 04 nov 2007, 00:05

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Martijn » 28 jan 2010, 14:28

Hoi Lotje,

Je migraine is vervelend en die troepjes ook. Echter, persoonlijk lijkt het me sterk dat je hersenen zodanig worden aangetast dat het erge gevolgen geeft. Ik heb zelf erg veel last gehad van migraine en ik weet hoe erg het is om zo lang van de wereld te zijn. Ik ben geen arts oid, maar als ik in jou schoenen zou staan, zou ik ondanks de migraine en de troepjes toch wekelijks die lens voor enkele uren in te doen. Die migraine lijkt een gevolg van die lens, omdat je hersenen ineens zinnig beeld moeten verwerken na 6 jaar, zoals je aangeeft. Je hersenen kunnen hier waarschijnlijk gewoon aan wennen. Die troepjes zijn wel irritant, maar na groning spoelen is dit toch weer weg? Of blijft het de hele dag?

Ga je naar een contactlens specialist of naar een oogarts? Ik zou in het eerste geval een oogarts vragen over de migraine (of deze weggaat en schadelijk is). Ook is er natuurlijk nog hoop op de ClearKone! Ik ga binnenkort naar de contactlens specialist om hier meer over te vragen en dat hoor je dan wel van me.

Ik ben mentaal bij je aanwezig! Je bent al 6 jaar bezig dat laat zien hoe gemotiveerd persoon je bent en dat je niet opgeeft, zoals toch veel mensen doen... Dus geef niet op, ze zijn voor ons bezig.

Ik hoor graag van je wat je gaat doen en hoe het met je ogen gaat, hou ons op de hoogte!

Vriendelijke groeten,
Martijn

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 01 mei 2010, 01:05

Hoi Martijn,

Dank nog! Ik ben momenteel ff KLAAR met dat gekloot met lenzen, mijn oog vindt het niets en ik krijg alleen meer een meer kleine beschadigingen van die dingen op mijn hoornvlies. Of na een klein uurtje lens in dagenlang een oog met snotjes...

Dus ik leef nog weer met een oog. Hoewel het slechte (rechter) oog nog achteruit gaat, ik word regelmatig gek omdat ik weer eens ergens tegenaan loop, ik mis gewoon een flink stuk zicht rechts. :-\ Ellende is dat ik door de EDS dan meteen onder de blauwe plekken kom te zitten... erg fraai.

Maar ik ben op het moment ook niet fot en strijdlustig genoeg om weer op zoek te gaan en een oogarts te zoeken. Zou wel moeten... ::)

Groetjes,
Lot

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 07 apr 2011, 15:27

Hallo allemaal,

Daar is ze weer, kom net thuis van een bezoekje aan mijn revalidatiearts en we gaan weer verder met het zoeken naar een oplossing voor mijn keratoconus oog. Hij snapt dat het slechte zicht zwaar vermoeiend is en inmiddels is de wetenschap alweer een stuk verder dus; we gaan weer op zoek.

Vertel mij, wat is het nieuws? bij wie moet ik zijn en wat moet ik proberen?

Is Amsterdam nog in beeld of kan ik beter meteen doorstromen naar het UMC (waar ik de pijnarts/onderzoeker en anesthesioloog al ken) ;) (maar waar ik niet graag met de auto rondrijd, wat een ellende daar) :o

Groetjes,
Lotje

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 07 apr 2011, 15:51

:-\ Even kijken, ik kan zo snel niet uit de voeten op de AMC stie, even verder kijken...

Utrecht;
http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten ... ratoconus/
http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten ... kheden.htm
Corneal crosslinking
Bij matige keratoconus die achteruitgang vertoont en niet vergevorderd is, kan corneal crosslinking worden toegepast. Dit is een behandeling die het ziekteproces afremt, door middel van ultraviolet licht en vitamine B oogdruppels. Voorwaarde is dat onder andere de dikte van het hoornvlies voldoende is (zie `Corneal crosslinking').
http://www.umcutrecht.nl/zorg/patienten ... sslinking/
Sinds 1 januari 2010 zijn wij gestart met de corneal crosslinking behandelingen.

Corneal crosslinking is een medische behandeling voor de aandoening keratoconus.

Keratoconus is een afwijking van het hoornvlies, waarbij het hoornvlies zwakker en dunner wordt, en waarbij de vorm van het hoornvlies verandert. Het doel van de behandeling is het afremmen van de verzwakking en verdunning.

Deze behandeling werd in 1998 in Duitsland voor het eerst toegepast voor toenemende keratoconus en wordt sinds 2010 poliklinisch verricht op onze polikliniek.

De behandeling bestaat uit een combinatie van ultraviolet licht en het druppelen van vitamine B2 druppels.
;D Hmmmmz, ik geloof wel in Utrecht...

Groningen;
http://www.nfu.nl/trf/index.php?id=9&ho ... =7&trf=332
Verder kan het flexibele keratoconus hoornvlies verstevigd worden met een zogenaamde cross-linking behandeling. Deze verandert de structuur van de collageen vezels in het hoornvlies, waardoor verdere achteruitgang van het hoornvlies tegengegaan wordt en in sommige gevallen zelfs een verbetering van de gezichtsscherpte plaatsvindt.
Rotterdam;
http://www.oogziekenhuis.nl/artikelen/k ... matie.html

http://www.erasmusmc.nl/oogheelkunde/2866201/
GOEIE FOLDER!

Haarlem;
http://www.medinova.com/behandelingen/o ... eratoconus
:-\ Die springen van zachte lenzen meteen naar een hoornvlies transplantatie... hallo? Er is nog een tussenstap! :o
Arnhem;
http://www.rijnstate.nl/web/Aandoeninge ... oconus.htm
Die ook...

Grrr, zoeken op... hoe heet het ook alweer? (hersens zijn prut) cross-linking dus.

Ohjee.... mensen die cross-linking gedaan hebben, ze gaan werken met een verdoving? Weten jullie wat dat was?
Want in verband met mijn onderliggende EhlersDanlosSyndroom werkt lidocaïne bij mij niet.

EDIT: ik zie in de Erasmus .pdf; oxybuprocaine Ken ik niet, moet ik met de verdoofmeneer bespreken.

(zie http://www.lido-bij-eds.nl/ )

Ik zie het al, er komt meer bij kijken dan gewoon ff een dokter bellen...

ook een mooie folder; http://www.oogheelkunde.org/uploads/LQ/ ... s-2009.pdf

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 07 apr 2011, 16:35

Ook is er natuurlijk nog hoop op de ClearKone!
Hoe is het daarmee eigenlijk? Is hij er al? Heeft iemand hem al? Hoe bevalt het?

??? ??? ???

http://treatkeratoconus.com/about-clearkone/

margriet
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 79
Lid geworden op: 11 mei 2006, 18:21

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door margriet » 08 apr 2011, 11:14

Lotje schreef:Ook is er natuurlijk nog hoop op de ClearKone!

Hoe is het daarmee eigenlijk? Is hij er al? Heeft iemand hem al? Hoe bevalt het?
Ik heb ze sinds juli vorig jaar en ze bevallen prima!
Geen rode ogen meer en stukken minder prut in m'n ogen.

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 03 okt 2011, 13:22

margriet schreef:
Lotje schreef:Ook is er natuurlijk nog hoop op de ClearKone!

Hoe is het daarmee eigenlijk? Is hij er al? Heeft iemand hem al? Hoe bevalt het?
Ik heb ze sinds juli vorig jaar en ze bevallen prima!
Geen rode ogen meer en stukken minder prut in m'n ogen.
;D Ha! Fijn! Ik heb weer meer en meer last van mijn slechte oog, dat ik geen zinnig ding ermee zie is vervelend maar ik voel nu continu een soort druk. Zeer vermoeiend. Dus ik moet eigenlijk wel weer eens op zoek naar een arts met kennis van zaken. En dan is de clearkone misschien voor mij de oplossing. Geen lens werkt ook niet. Vaak is het minder vermoeiend met een piratenlapje voor mijn oog en dus niets zien, dat is beter dan die mist continu.

Groetjes,
Lotje

margriet
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 79
Lid geworden op: 11 mei 2006, 18:21

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door margriet » 16 okt 2011, 14:02

Hoi Lotje,

Succes met het verder zoeken naar een lens, ben je inmiddels geweest, of heb je een afspraak staan? De clearkonelens bevalt mij nog altijd redelijk goed.
Ik las laatst ook iets over een nieuwe scleralens, de misa-lens. Iets dat je misschien ook nog niet geprobeerd hebt?

sterkte met je oog!

groetjes margriet

Gebruikersavatar
Lotje
Sr. Member
Sr. Member
Berichten: 404
Lid geworden op: 23 mei 2006, 14:00
Contacteer:

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door Lotje » 17 mei 2018, 21:21

Hoihoi,

Na bijzonder lange afwezigheid heb ik de weg weer gevonden. Nu moet ik me weer inlezen, ik heb gewoon teveel last van mijn kc oog.
Zijn er de afgelopen jaren nog fijne nieuwe ontwikkelingen geweest waar wij mee geholpen zouden kunnen worden? Ik heb met mijn huisarts afgesproken dat ik binnenkort langs zal komen en dan gaan we weer eens kijken of er inmiddels al een goede oplossing is voor de keratoconus.
Iemand tips?

Groetjes,
Lotje

bert1952
Jr. Member
Jr. Member
Berichten: 71
Lid geworden op: 03 sep 2010, 14:36

Re: Zoektocht naar DE lens (ervaringsverhaal KC)

Bericht door bert1952 » 29 aug 2018, 11:27

Ik heb inmiddels al weer een paar jaar de Kerasoft IC lens, is een zachte KClens en het comfort is zeer goed.
Ik kan je deze lenzen van harte aanbevelen.

Groetjes Bert

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten